Život s epileptikem

Po stanovení diagnózy často přichází spousta odborných pojmů a informací.

Jenže člověk, kterému se právě změnil život, potřebuje především porozumět. 🧠

Právě o tom jsme si povídali s Markem Erbenem v našem podcastu. O tom, jaké to je přijmout diagnózu v sedmnácti letech, postupně hledat vlastní cestu a nevzdat se života, který má rád. 💜

🎙️ Celý rozhovor si můžete poslechnout v podcastu Život s epileptikem.

🧠 Epilepsie provází lidstvo už tisíce let. Pohled na ni se ale výrazně změnil.

Kdysi byla považována za boží trest, posedlost nebo zásah vyšších sil. Lidé si epileptické záchvaty neuměli vysvětlit a často se jich báli.

První velký krok ke změně udělal už před více než 2 400 lety Hippokratés, když vyslovil odvážnou myšlenku: epilepsie vzniká v mozku a není nadpřirozeným jevem.

Přesto trvalo ještě mnoho staletí, než se mýty začaly měnit ve vědecké poznání. A některé předsudky bohužel přetrvávají dodnes.

💜 Proto věříme, že osvěta má smysl. Každá ověřená informace pomáhá měnit pohled na epilepsii a bourat strach z neznámého.

📖 V novém článku na našem webu se podíváme na to, jak se během tisíců let měnil pohled na epilepsii – od starověkých civilizací až po současnou medicínu.

👉 Odkaz na článek najdete na tomto odkazu: https://www.zivotsepileptikem.cz/od-svate-nemoci-k-moderni-medicine-jak-se-menil-pohled-na-epilepsii/

💜 Novinka ke stažení – Deník záchvatů

Každá epilepsie má svůj vlastní příběh. A právě pravidelné záznamy mohou pomoci lépe sledovat průběh záchvatů, všimnout si důležitých souvislostí a usnadnit komunikaci s neurologem.

Proto jsme pro vás připravili Deník záchvatů, který si můžete zdarma stáhnout a vytisknout.

📝 Zaznamenáte si v něm například:

✔️ Kdy záchvat přišel
✔️ Co mu předcházelo
✔️ Jak přesně probíhal
✔️ Jak jste se po záchvatu cítili
✔️ Důležité poznámky pro lékaře

Stáhněte si ho zdarma zde:
https://www.zivotsepileptikem.cz/ke-stazeni/

Budeme moc rádi za sdílení tohoto příspěvku. Možná pomůže někomu, kdo právě hledá přehledný způsob, jak lépe sledovat průběh epilepsie a mít všechny důležité informace na jednom místě. 💜

🎙️ Nový díl podcastu Život s epileptikem je právě venku.

Co se stane, když diagnóza epilepsie přijde v sedmnácti letech – ve věku, kdy má člověk úplně jiné plány?

V nové epizodě jsme si společně s Martina Fau povídali s Markem Erbenem, který otevřeně sdílí svůj příběh. Mluví o prvních záchvatech, přijetí diagnózy, životě s epilepsií, asistenčním psovi i o tom, proč je důležité poznávat vlastní tělo, své limity a spouštěče.

💜 Z rozhovoru zaznívá jedna důležitá myšlenka:

„Čím lépe člověk své epilepsii rozumí, tím lépe se s ní dokáže naučit žít.“

Děkujeme Marek Erben za otevřenost a důvěru. Věříme, že sdílení skutečných příběhů pomáhá bořit předsudky, přináší naději a ukazuje, že ani s epilepsií člověk nemusí přestat žít svůj život.

🎧 Novou epizodu najdete na Spotify a Apple Podcasts.

Odkaz najdete zde: https://1url.cz/se4Ax

💬 Budeme rádi, když nám napíšete, co vás z rozhovoru nejvíce oslovilo.

💜 Týden na Dámské jízdě utekl neuvěřitelně rychle.

Ještě pořád v sobě zpracovávám všechny zážitky, setkání a krásné okamžiky, které jsme tam společně prožili.

Byl to týden, kdy jsem si mohla na chvíli dovolit zpomalit. O oba kluky bylo skvěle postaráno, takže jsem se mohla připravit na workshop pro maminky, věnovat se práci, ale také si po dlouhé době opravdu odpočinout.

A mám ještě jednu velkou radost. ❤️ Odvezli jsme si nádherné společné fotografie s Páťou, Štěpíkem a Cindy, které nám budou tenhle výjimečný týden ještě dlouho připomínat.

Děkuji Parent Project CZ za pozvání, skvělou organizaci a všem, kteří se celý týden s takovou péčí věnovali našim klukům. Bylo nám s vámi moc dobře. 💜

💜 Tento týden trávíme na Dámské jízdě s Parent Projectem.

Přestože je pobyt určený především rodinám dětí s Duchennovou svalovou dystrofií, dostali jsme krásné pozvání přijet i s Páťou a Štěpánkem. Moc si toho vážíme. 🙏

Je krásné být mezi lidmi, kteří si vzájemně rozumí. Nemusíte nic vysvětlovat. Každý ví, co znamená pečovat o dítě se závažným onemocněním, a právě to vytváří atmosféru plnou pochopení, podpory a vzájemného sdílení.

Páťa má po celou dobu svého asistenta, což je pro nás obrovská pomoc. Díky tomu můžu věnovat více času Štěpíkovi, pracovat, připravit se na zítřejší workshop a po dlouhé době si dovolit na chvíli i vydechnout.

Zítra mě čeká workshop pro maminky. Moc se těším na společné setkání, sdílení zkušeností i inspiraci. Věřím, že společně strávíme krásné dopoledne. ✨

Děkujeme Parent Project CZ za pozvání, milé přijetí a za dlouhodobou podporu rodin. 💜

Poznávat své spouštěče může pomoci lépe porozumět vlastní epilepsii.

Připravili jsme přehled 12 situací, které mohou u některých lidí zvyšovat riziko záchvatu.

Každá epilepsie má svůj vlastní průběh. Proto je důležité všímat si souvislostí a poznávat, co může hrát roli právě u vás nebo vašeho dítěte.

👉 Uložte si příspěvek a sdílejte ho s někým, komu může být užitečný.

💬 Podařilo se vám časem vypozorovat, co může být spouštěčem právě u vás nebo vašeho dítěte? Budeme rádi, když se o svou zkušenost podělíte v komentářích.

☀️ Tropické teploty jsou tady.

Připravili jsme několik jednoduchých tipů, které mohou pomoci dětem i dospělým s epilepsií zvládnout horké dny bezpečněji a s větším klidem. 💜

👉 Uložte si příspěvek pro chvíle, kdy ho budete potřebovat, nebo ho sdílejte s někým, komu může být užitečný. 💜

💜 Červen je měsícem osvěty o syndromu Dravetové.

Syndrom Dravetové je vzácná genetická forma epilepsie, která se nejčastěji projeví už v prvním roce života dítěte.

Rodiny, které s touto diagnózou žijí, neřeší pouze epileptické záchvaty. Každý den čelí řadě dalších výzev spojených se zdravím, vývojem dítěte i fungováním celé rodiny.

Právě proto je důležité o syndromu Dravetové mluvit. Čím více informací a porozumění bude ve společnosti, tím snazší může být život lidí, kterých se toto vzácné onemocnění dotýká.

💜 V měsíci osvěty myslíme na všechny děti, dospělé i jejich blízké, kteří touto cestou procházejí každý den.