Océ Ytb

Je suis en terminale professionnelle Gestion Administration et dois lancer un projet pour mon baccalauréat. J’ai choisi l’Opération Chocolats afin de récolter un maximum de dons pour mon association .vml 😊

L’explication du procédé se trouve sur la photo ci-dessous.

Si vous souhaitez seulement effectuer un don, voici le lien : https://www.vml-asso.org/LysoSolidarite

Et si vous voulez faire un don en commandant des produits de Noël mais que vous n’habitez pas dans le département 25, voici le lien pour avoir accès au catalogue en ligne : https://www.vml-asso.org/evenement/lysosolidarite/

Pour ceux qui habitent mon département je peux vous donner celui en papier avec le bon de commande.

Merci par avance pour votre générosité ! 💶

Bises, Océane 😘

Mots clés

VML - association - dons - solidarité -

Merci pour ça Lilian 🫶

Merci d'être toi : humble, gentil, simple, qui pense aux autres...

J'ai hâte de te revoir. Bientôt j'espère ☺️❤️‍🩹

🫶❤️‍🩹

Toi ma sœur, ma meilleure amie

Magnifique 🤩😍❤️

❤️
Crédit : story de Karen 🤩

❤️

Ça y est, il y a 16 ans je venais de naître 😁😁

🎊 ᏉᏋᏁᎴᖇᏋᎴi 7 ᎦᏋᎵᎿᏋmᏰᖇᏋ 2007, 8Ꮒ31 🎊

Merci aux nombreuses personnes qui me l'ont déjà souhaité que ce soit dans la vraie vie ou en message 💓

J'ai hâte de vous tourner une vidéo hall de tout ce que je vais avoir à mon anniversaire !!

Kiss, Océane 🫶

Aujourd'hui je souhaitais vous présenter ma maladie :

J'ai la muccopolysaccharidose type MPS1 Hurler...

Définition :
La mucopolysaccharidose type 1 (MPS1) est une maladie rare du stockage lysosomal appartenant au groupe des mucopolysaccharidoses. Il existe 3 formes, de gravité très variable, avec le syndrome de Hurler pour la forme la plus grave, le syndrome de Scheie pour la forme la plus légère, et le syndrome de Hurler-Scheie qui présente un phénotype intermédiaire.

Prise en charge et traitement :

Un traitement symptomatique doit être offert par une équipe multidisciplinaire. La greffe de cellules souche hématopoïétiques (GCSH) a montré de bons résultats chez certains patients. Le substitut enzymatique (laronidase) a obtenu l'autorisation de mise sur le marché européen en tant que médicament orphelin en 2003. Tous les patients, incluant ceux qui n'ont pas reçu de GCSH ou ceux qui ont fait un rejet de greffe peuvent bénéficier de la thérapie par laronidase. Administré par perfusions hebdomadaires, il améliore la fonction pulmonaire et la mobilité articulaire. Un traitement précoce ralentit la progression de la maladie, mais reste sans effets contre les lésions neurologiques.

Description clinique

Dans la forme grave (syndrome de Hurler)les symptômes principaux sont déformations squelettiques, re**rd moteur et déficit intellectuel. La maladie apparaît entre 6 et 8 mois après la naissance. D'autres manifestations incluent opacification de la cornée, organomégalie, maladie cardiaque, petite taille, hernie, dysmorphie faciale et hirsutisme. Les radiographies du squelette révèlent les caractéristiques d'une dysostose multiple. On note parfois l'apparition d'une hydrocéphalie à l'âge de 2 ans. On peut aussi avoir un syndrome du canal carpien et légers changements squelettiques sans déficit intellectuel. Une valvulopathie aortique peut être présente. La compression de la moelle épinière, due à l'infiltration de la dure-mère par les glycosaminoglycanes (GAG), peut entraîner une paralysie spastique si elle n'est pas corrigée

Si vous voulez + d'infos regarder sur internet : muccopolysaccharidose type mps1 hurler (c'est ma maladie)
Merci d'avoir lu jusqu'ici !🥰

🥰

✨ Uɴᴇ ғᴀᴍɪʟʟᴇ ǫᴜɪ ʀɪᴇ ᴇsᴛ ᴜɴᴇ ғᴀᴍɪʟʟᴇ ᴜɴɪᴇ ✨

Avec mon parrain 🥰❤️