SMOFA - smerte&fatigue

SMOFA VANT DELVIS FREM - INJEKSJONSBEHANDLING OG INFUSJONSBEHANDLING STOPPES IKKE TIL SOMMEREN!

Stor var forskrekkelsen da vi leste brev fra HSØ tidligere i mai der det sto at behandlingen med injeksjoner og infusjoner hos avtalespesialister for smertebehandling skulle opphøre innen 30.06 i år.
Dette kunne vi ikke akseptere!

I tillegg til SMOFA har pasientgrupper og smerteklinikker engasjert seg, og i et møte mellom avtalespesialistene og HSØ i går, ble det sagt at de pasientene som har fått behandling frem til nå, skal få fortsette med dette. Men hvor lenge er helt uvisst. Men vi har kjøpt oss litt tid til å fortsette kampen.

Samtidig som det er en stor lettelse for dem det gjelder, ca 2000 pasienter, så har vi som sagt ikke fått noen lovnad på hvor lenge tilbudet skal få eksistere.

SMOFA glemmer heller ikke alle de som står på venteliste og som per i dag ikke har et godt smertebehandlingstilbud.

Vi vil fortsette kampen for at behandlingen skal bli varig, og at de mest plagede smertepasientene med komplekse og sammensatte nociseptive smerter(smerter fra ødelagt vev), skal få adekvat behandling.

SMOFA VANT DELVIS FREM - INJEKSJONSBEHANDLING OG INFUSJONSBEHANDLING STOPPES IKKE TIL SOMMEREN!

Stor var forskrekkelsen da vi leste brev fra HSØ tidligere i mai der det sto at behandlingen med injeksjoner og infusjoner hos avtalespesialister for smertebehandling skulle opphøre innen 30.06 i år.

Dette kunne vi ikke akseptere!

I tillegg til SMOFA har pasientgrupper og smerteklinikker engasjert seg, og i et møte mellom avtalespesialistene og HSØ i går, ble det sagt at de pasientene som har fått behandling frem til nå, skal få fortsette med dette - men hvor lenge er uvisst….. Derfor er kampen langt fra over, men enn så lenge.

Samtidig som det er en stor lettelse for dem det gjelder, ca 2000 pasienter, så har vi ikke fått noen lovnad på hvor lenge tilbudet skal få eksistere.
SMOFA glemmer heller ikke alle de som står på venteliste og som per i dag ikke har et godt smertebehandlingstilbud.
Vi vil fortsette kampen for at behandlingen skal bli varig og at de mest plagede smertepasientene med komplekse og sammensatte nociseptive smerter(smerter fra ødelagt vev), skal få adekvat behandling.

VI TRENGER VISE AT VI ER MANGE!

Sliter du med langvarige smerter, fatigue er pårørende til noen som har det, eller kjenner noen? Da søker vi etter nettopp deg!

Skann inn QR koden i bildet eller gå til vår hjemmeside: www.smofa.no/innmelding og meld deg inn. Koster kun kr. 100, men vil etterhvert gi mye igjen til de som sliter med langvarig smerte, fatigue og pårørende til de.
Er dere flere som bor på samme adresse koster det totalt for alle kr. 200 og hvert eneste navn teller som ett medlem!

Vi arrangerer hver måned ett faglig foredrag online slik at alle kan delta - uansett form. Kamera kan være slått av og man kun lytter til foredragsholder. Om man ønsker stille spørsmål er det selvsagt også mulig - enten ved å spørre selv, eller ved å skrive spørsmålene i chatten.

Vi ønsker og å fortsette arrangere fysiske fagseminar rundt om i landet, men til det trenger vi nok medlemmer og ha driftet i 2 fulle kalenderår for å søke BUFDIR om støtte. Vi håper nettopp DU vil være med å bygge oss opp? Vi er til for medlemmene og ønsker bli en tydelig og sterk stemme i debatten rundt det å være kronisk syk, leve med langvarige smerter og/eller fatigue.

Det er viktig at politikerne og andre beslutningstakere vet hvordan vår hverdag er, mangelen på behandlingsmetoder, nødvendigheten av gode og repetitiv rehabiliteringsopphold for å nevne noe. Neste møte har vi på Stortinget med Arbeiderpartiet den 04.06.2026. og med Helse- og omsorgsdepartemenet (HOD) samme dag - hvor vi da har invitert med oss 4 andre pasientforeninger for å kjempe for å få innført en registerstudie på ett alternativt behandlingstilbud med medisinsk cannabis.

Gleder oss til å ønske deg velkommen i SMOFA - smerte&fatigue!

NOK ER NOK - VI KAN IKKE VÆRE STILLE LENGER

Nok et behandlingstilbud for smertepasienter er i ferd med å forsvinne – uten at pasientene er blitt hørt.
Dette handler om livskvalitet, funksjon og håp for mennesker som allerede har få alternativer igjen.

Den siste uka har vi jobbet intenst med en sak som kan få store konsekvenser for mennesker med alvorlige og langvarige smerter.
Helse Sør-Øst har sendt brev til avtalespesialister i smertemedisin om at infusjons- og injeksjonsbehandling skal opphøre innen 30. juni 2026.

For mange er dette ikke «ekstra behandling» – men behandling som gjør det mulig å fungere i hverdagen, delta i familieliv og opprettholde livskvalitet.

Det som gjør situasjonen ekstra alvorlig, er at mange smertepasienter allerede har opplevd at andre tilbud er blitt redusert eller forsvunnet. Nå frykter mange at enda et viktig behandlingsalternativ tas bort – uten at det finnes eller tilbys tydelige, likeverdige alternativer. Pasientene er heller ikke blitt informert fra Helse Sør-Øst om denne avgjørelsen.

Vi mener pasientenes stemmer må høres når beslutninger med så store konsekvenser tas. Etter det vi kjenner til har ikke representanter for berørte smertepasienter vært involvert i prosessen, noe som er svært bekymringsfullt.
Vi opplever at både pasienter og avtalespesialister ikke er blitt hørt i en beslutning som kan få store konsekvenser for liv, helse og funksjon.

Mennesker med alvorlige og langvarige smerter er allerede en sårbar gruppe, med høy psykisk belastning og økt risiko for håpløshet. Derfor må vi gjøre alt vi kan for å forhindre at enda et behandlingstilbud forsvinner – særlig et tilbud som mange av de sykeste opplever gir reell lindring og bedre funksjon.

Denne uka har vi sendt brev til styret og Brukerutvalget i Helse Sør-Øst, samt Den norske legeforening. Vi har bedt om svar på hvilke faglige vurderinger som ligger bak beslutningen, hvilke konsekvenser den vil få for pasientene – og hva som konkret skal tilbys dem som mister behandling de faktisk har nytte av.

For mange pasienter med nociseptive og komplekse smertetilstander vil ikke kognitive mestringstilbud alene være tilstrekkelig. Slike tilbud kan være verdifulle som supplement for noen, men de kan ikke erstatte medisinsk behandling for pasienter med betydelige kroppslige smerter og behov for symptomlindring.

Når eksisterende behandlingstilbud tas bort, må det komme på plass reelle, medisinske alternativer som kan gi tilsvarende lindring, funksjon og livskvalitet for dem som rammes.

Vi kommer ikke til å være stille i denne saken.

HVA HAR HELSE SØR-ØST IMOT SMERTEPASIENTER?

Helse Sør-Øst (HSØ) går nå imot utviklingen i resten av Europa ved å fjerne behandling med ryggmargstimulator for smertepasienter.

Smertepasienter er ingen ensartet gruppe. De lever med ulike diagnoser, ulike smerteårsaker og svært sammensatte helseutfordringer. For mange med alvorlige smerter i rygg og bein har ryggmargstimulator vært livreddende i betydningen livsendrende – en behandling som har gitt funksjon, håp og livskvalitet tilbake.

En ryggmargstimulator er et lite apparat som opereres inn for å forstyrre smertesignalene før de når hjernen. For mange pasienter har dette vært den eneste behandlingen som har gitt betydelig lindring etter år med mislykkede forsøk på andre tiltak.

Likevel skal ingen nye pasienter nå få tilgang til behandlingen i HSØ. I tillegg nekter HSØ å følge opp eksisterende pasienter. Det betyr blant annet at batterier ikke vil bli byttet når det blir nødvendig. Pasienter som i dag fungerer takket være behandlingen, ser med stor frykt på en fremtid der også dette tilbudet forsvinner.

HSØ begrunner beslutningen med at behandlingen anses som utprøvende og at evidensgrunnlaget er begrenset eller preget av placeboeffekt.
– «Satt på spissen: Hvis oppfølging av sykdommer alltid skulle styres etter en slik argumentasjon, ville vi fortsatt brukt klubbe som narkosemiddel. Vi kan ikke ta fra pasientene behandling de selv opplever virker, uten samtidig å gi nye veier en reell sjanse,» sier Britt-Inger Solheim i SMOFA.

Denne beslutningen føyer seg inn i en stadig lengre rekke av behandlingstilbud som fjernes for smertepasienter i Helse Sør-Øst.
Først raseres rehabiliteringstilbudet som dekker den største delen av pasientgruppen (delytelse J). Deretter fjernes ryggmargstimulatorbehandling. Nå avsluttes også vedlikeholdsbehandling med injeksjoner og infusjoner ved smerteklinikker.

Hver beslutning kan kanskje fremstå isolert på papiret. Men for pasientene skjer dette samtidig.

Summen er en dramatisk svekkelse av tilbudet til mennesker med alvorlige og komplekse smertetilstander – pasienter som ofte allerede har prøvd «alt» og stått i årevis som kasteballer i systemet.

Dette er ikke bare en helsepolitisk endring.
For mange oppleves dette som en reell krise.

Noe må gjøres – NÅ.

VI GIR OSS IKKE UTEN KAMP - SMERTENORGE TAR TIL MOTMÆLE MOT HELSE SØR-ØST

I forrige uke gikk det ut et brev fra Helse Sør-Øst (HSØ) der de understreker at smerteklinikkene må stoppe med det de kaller serieinjeksjoner og serieinfusjoner innen 30. juni 2026.

HSØ påstår at denne behandlingen som oppleves som eneste og siste mulighet for de hardest rammede pasientene, ikke har dokumentert effekt og er utprøvende.

I går var flere organisasjoner, grupper og pasienter samlet på et TEAMS-møte der planer fremover ble lagt.
«Vi mener at flest mulig må engasjere seg og vise at dette angrepet på smertepasienters behandlingsmulighet ikke vil bli akseptert», sier Britt-Inger Solheim fra pasientorganisasjonen for de med smerte og fatigue, SMOFA.

Vi i SMOFA vil nå kontakte både andre pasientorganisasjoner og informere om hva som foregår, og politikere og be dem gripe inn. Dette handler om liv og død for en del av de hardest rammede pasientene.

Vi oppfordrer alle andre som er medlem av en organisasjon om å fremme denne saken der, og kjenner du en politiker lokalt eller nasjonalt, så spre informasjon om hva som skjer!

«HSØ forsøker å rasere helsetilbudet til smertepasienter. De river ned i stedet for å bygge opp, og det kan vi ikke stå stille å se på», avslutter Solheim.

Flere frivillige meldte seg også i går for å delta på skrivegruppe der målet er å produsere kronikker og leserinnlegg om saken.

Allerede har SMOFA sendt et brev til HSØ og krever svar på bl.a hvordan de definerer seriebehandling.
Vi som har engasjert oss, mener at seriebehandling er slik behandling enkelte offentlig klinikker har hatt tilbud om, der pasienten får f.eks. 15 intravenøse behandlinger etter hverandre. Den intravenøsbehandlingen som gis hos avtalespesialistene gis ikke som en serie, men det vurderes fra gang til gang om dette er riktig behandling.

Vi har også funnet frem til mye dokumentasjon som viser at behandlingen er både veldokumentert og ikke utprøvende.
I tillegg vet vi at avtalespesialsitene jobber effektivt med langt flere pasienter per krone enn det sykehusene gjør. Dette til tross for at mange av avtalespesialsitenes pasienter er de som er gitt opp av den offentlig smerteklinikken.

Vi vet at det også har gått ut brev fra andre pasientgrupper hos de forskjellige avtalespesialistene, så HSØ har allerede mottatt flere seriøse henvendelser og smertenorge venter i spenning på svarene derfra.
Også avtalespesialistene/smerteklinikkene har skrevet brev der de protesterer både mot mot bruken av begreper og der spesialistene hevder at behanlingen er vel utprøvd.

Smertepasienter er en kompleks og sammensatt gruppe med forskjellig årsaker til smerter. Dette betyr at «one size fits all» ikke fungerer.
Noen får hjelp av fastlegen, andre må til spesialist et par ganger i året, mens atter andre trenger tett oppfølging for å kunne klare hverdagene og ha et best mulig liv.

Målet må være å stadig implementere nye behandlinger og gi et stadig bedre tilbud slik at mennesker får best mulig gode liv. Ikke motsatt.

GRATULERER MED DAGEN 🇳🇴

17. mai - en dag vi elsker, men som kan være altfor krevende.

I dag må du huske å sette grenser. Det er bare du som vet hvordan du egentlig har det!
Senk skuldrene. Gjør litt mindre. De fleste knapt legger merke til det – folk er som regel mest opptatt av sitt eget.

Og viktigst av alt – du er ikke alene. Vi er mange som vet hvordan du har det.
Vi forstår.

Ha en riktig fin 17. mai 🇳🇴

GRATULERER MED DAGEN 🇳🇴

VI TRENGER VISE AT VI ER MANGE!
Sliter du med langvarige smerter, fatigue er pårørende til noen som har det, eller kjenner noen? Da søker vi etter nettopp deg!

Skann inn QR koden i bildet eller gå til vår hjemmeside: www.smofa.no/innmelding og meld deg inn. Koster kun kr. 100, men vil etterhvert gi mye igjen til de som sliter med langvarig smerte, fatigue og pårørende til de.
Er dere flere som bor på samme adresse koster det totalt for alle kr. 200 og hvert eneste navn teller som ett medlem!

Vi arrangerer hver måned ett faglig foredrag online slik at alle kan delta - uansett form. Kamera kan være slått av og man kun lytter til foredragsholder. Om man ønsker stille spørsmål er det selvsagt også mulig - enten ved å spørre selv, eller ved å skrive spørsmålene i chatten.

Vi ønsker og å fortsette arrangere fysiske fagseminar rundt om i landet, men til det trenger vi nok medlemmer og ha driftet i 2 fulle kalenderår for å søke BUFDIR om støtte. Vi håper nettopp DU vil være med å bygge oss opp? Vi er til for medlemmene og ønsker bli en tydelig og sterk stemme i debatten rundt det å være kronisk syk, leve med langvarige smerter og/eller fatigue.

Det er viktig at politikerne og andre beslutningstakere vet hvordan vår hverdag er, mangelen på behandlingsmetoder, nødvendigheten av gode og repetitiv rehabiliteringsopphold for å nevne noe. Neste møte har vi på Stortinget med Arbeiderpartiet den 04.06.2026. - hvor vi da har invitert med oss 4 andre pasientforeninger for å kjempe for å få innført en registerstudie på ett alternativt behandlingstilbud med medisinsk cannabis.

Gleder oss til å ønske deg velkommen i SMOFA - smerte&fatigue!

HVA ER FATIGUE – OG HVORFOR ER DET SÅ UTMATTENDE?

«Jeg er ikke bare trøtt – jeg er helt tom.»

Slik beskriver mange fatigue. Og det er kanskje den viktigste forskjellen: Fatigue er ikke vanlig tretthet.
Vanlig tretthet går ofte over med søvn, hvile eller en roligere dag. Fatigue er noe annet – en dyp fysisk og mental utmattelse som kan vare over tid, og som ikke nødvendigvis blir bedre av å sove eller hvile.
Mange beskriver det som å leve med et batteri som aldri lader helt opp.

Fatigue er vanlig ved mange kroniske sykdommer, blant annet autoimmune sykdommer som PSC (primær skleroserende kolangitt), ulcerøs kolitt, Crohns sykdom, cøliaki, leddgikt, diabetes type 1 og MS. Den er også svært vanlig hos personer som lever med langvarige smerter.

For mange påvirker fatigue hele hverdagen. Det handler ikke bare om energi, men også om konsentrasjon, hukommelse, søvn, fysisk kapasitet og følelsen av overskudd. Noen beskriver det som «hjernetåke» – at det blir vanskeligere å tenke klart, huske eller holde fokus. Andre kjenner mest på den kroppslige utmattelsen, som om kroppen plutselig sier stopp.

Mange opplever også at aktivitet kan gi en tydelig forverring av symptomene – noen ganger først timer eller dager senere. Det betyr ikke at man er lat, ute av form eller mangler viljestyrke. Det betyr at kroppen bruker energi på en annen måte enn før.

Det kanskje vanskeligste med fatigue er at den ofte er usynlig. Man kan se «frisk» ut på utsiden, samtidig som kroppen og hodet kjemper for å komme gjennom dagen.

Fatigue er reell. Og den fortjener å bli forstått.

Les mer om fatigue på vår hjemmeside: www.smofa.no/fatigue

❤️