fibropoderosas

Así se ven las manos de una persona con fibromialgia cuando está en pleno brote. Hasta los anillos molestan. Hasta el roce más pequeño duele. Hasta algo tan cotidiano como llevar joyas se convierte en una sensación insoportable.

Hay días en los que las manos arden, pesan, se hinchan, tiemblan o parecen no pertenecerte. Días en los que abrir una botella, escribir un mensaje o simplemente cerrar los dedos se siente como cargar piedras invisibles.

Y lo peor no es solo el dolor.
Es tener que explicar constantemente algo que nadie ve. Porque la fibromialgia no siempre deja marcas visibles, pero arrasa por dentro como una tormenta eléctrica silenciosa.

Es horroroso vivir un brote.
No se lo deseo ni a mi peor enemigo. 🖤

Estoy con un brote de fibromialgia bastante fuerte y necesitaba decirlo porque muchas veces desde fuera no se entiende todo lo que implica realmente esto.

Tengo sensación constante de fiebre aunque el termómetro marque normal. Paso del frío al calor en minutos, siento los pies helados, escalofríos, corrientes de ardor recorriéndome el cuerpo y esa sensación horrible de “me estoy poniendo enferma” aunque no haya gripe ni infección.

El cuerpo duele, pesa, arde y se agota al mismo tiempo. Y lo peor es que muchas veces cuesta explicarlo porque parece invisible.

La fibromialgia está muy relacionada también con la disautonomía y el sistema nervioso hace auténticas locuras con la temperatura, el dolor y las sensaciones corporales. No es exageración, no es ansiedad solamente y no es “estar cansada”. Es vivir dentro de un cuerpo que a veces parece no regular nada correctamente.

Hoy me encuentro realmente mal y necesitaba compartirlo también por todas las personas que pasan por esto en silencio mientras intentan seguir haciendo vida normal. 🤍



Infografía basada en

🦋✨ SORTEO SOLIDARIO ✨🦋
Porque hay dolores invisibles que también merecen ser escuchados, nombrados y acompañados.

Durante este mes de concienciación sobre enfermedades raras, neurológicas y del sistema nervioso central, queremos regalar un ejemplar de MARIPOSAS EN LA VENTANA. Transformando el dolor en alas 🌿

Un libro escrito desde la emoción, la lucha, la fragilidad y la fuerza de quienes aprenden cada día a convivir con un cuerpo que a veces duele… pero que también resiste.

💜 ¿Cómo participar?

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4️⃣ Comenta dejando una palabra, una mariposa 🦋 o un mensaje de apoyo para todas las personas que viven con enfermedades invisibles.

✨ Participación abierta hasta el 31 de mayo.
✨ El resultado del sorteo se anunciará ese mismo día en stories.

Porque a veces compartir un libro también es compartir refugio, comprensión y compañía. 🦋💜

Te han pedido una analítica bastante amplia y bastante “de rastreo general”, como si el cuerpo fuera una casa antigua y quisieran revisar electricidad, tuberías, humedad y cimientos a la vez 🩺🔬

Por lo que aparece en las fotos, están mirando varias cosas importantes relacionadas con inflamación, fatiga, dolor, metabolismo, vitaminas, riñón, hígado, tiroides, musculatura y posibles alteraciones asociadas a tus enfermedades.

Te lo traduzco “al idioma humano”:

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AZÚCAR Y METABOLISMO

• Glucosa
Mira el azúcar en sangre.

• Hemoglobina glicosilada (HbA1c)
Sirve para ver cómo ha estado el azúcar en los últimos 2-3 meses.
Descarta o vigila diabetes o problemas metabólicos.

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COLESTEROL Y RIESGO CARDIOVASCULAR

• Colesterol total
• HDL (“colesterol bueno”)
• LDL (“colesterol malo”)

Miran riesgo cardiovascular, circulación y metabolismo.

Con disautonomía, hipertensión y ciertos tratamientos, tiene sentido que lo controlen.

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HÍGADO

• ALT/GPT
• AST/GOT
• GGT
• Fosfatasa alcalina
• Bilirrubina
• Colinesterasa
• Albúmina

Todo esto revisa cómo está funcionando el hígado.

Importante porque:

tomas bastante medicación,

hay dolor crónico,

tratamientos psiquiátricos,

inflamación,

y fatiga severa.

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RIÑÓN Y EQUILIBRIO CORPORAL

• Creatinina
• Filtrado glomerular CKD-EPI

Sirven para ver función renal.

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SALES MINERALES Y DESHIDRATACIÓN

• Iones (sodio, potasio, cloro)
• Osmolalidad
• Calcio
• Fósforo

Esto es muy interesante en disautonomía, mareos, fatiga y sensación de “apagón corporal”.

Miran:

hidratación,

equilibrio interno,

nervios,

músculos,

tensión arterial.

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MÚSCULO Y DOLOR

• CK
• LDH

Sirven para ver sufrimiento muscular o daño muscular.

Tiene sentido con:

fibromialgia,

fatiga crónica,

dolor,

debilidad,

agotamiento físico.

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INFLAMACIÓN

• Proteína C Reactiva (PCR)
• Fibrinógeno

Miran inflamación sistémica.

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HIERRO, ANEMIA Y CANSANCIO

• Hierro
• Ferritina
• Transferrina
• Índice saturación transferrina
• Hemograma

Esto busca:

anemia,

déficit de hierro,

causas del cansancio,

problemas nutricionales o inflamatorios.

Hay páginas web que no deberían dormirse nunca.

La prevención del suicidio no entiende de horarios, de caídas del sistema ni de “vuelva más tarde”. Porque hay personas que llegan a esos espacios en mitad de la noche, temblando, agotadas, buscando una palabra, un teléfono, una señal mínima de ayuda.

Y encontrar un “sitio temporalmente fuera de servicio” en un momento así puede sentirse como una puerta cerrada cuando más vulnerable estás.

La salud mental necesita recursos reales, humanos y accesibles 24 horas. Necesita inversión, mantenimiento y una red que no desaparezca justo cuando alguien reúne fuerzas para pedir ayuda.

No escribo esto desde la crítica vacía. Lo escribo desde la preocupación. Desde la conciencia de que hay vidas al otro lado de una pantalla.

Ojalá nunca olvidemos que detrás de cada web de prevención hay personas intentando sobrevivir un día más.

🖤

Hay dolores que no llevan yeso.
Ni cicatrices visibles.
Ni pruebas que el mundo entienda a la primera.

Pero existen.
Y pesan.

La fibromialgia no es pereza.
No es exageración.
No es “todo está en tu cabeza”.

Es levantarse cansada después de dormir.
Es sonreír mientras el cuerpo parece una tormenta eléctrica silenciosa.
Es aprender a vivir entre la niebla mental, el insomnio, la ansiedad y un cansancio que no se explica con palabras normales.

Y aun así… seguimos. 🌿

Seguimos trabajando.
Cuidando.
Amando.
Creando.
Sobreviviendo a días que muchas veces nadie imagina.

Hoy, 12 de mayo, no quiero pena.
Quiero visibilidad.
Escucha.
Investigación.
Respeto.

Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona intentando sostener su vida con las manos llenas de relámpagos. ⚡

A todas las mujeres y hombres que viven con fibromialgia:
os veo, os creo y os abrazo.

Somos cansancio y resistencia.
Fragilidad y fuerza.
Dolor… y también luz. ✨

La tenemos... Por fin!!!;