Fundacja Glut1 Polska

Czy Sanepid faktycznie zabrania przynoszenia domowych posiłków do placówek? MIT! Zachęcamy do obejrzenia!

„Sanepid na to nie pozwala” - Czy na pewno? 🤔

Twoje dziecko ma fenyloketonurię, a w szkole słyszysz, że placówka nie ma warunków, nie oferuje specjalnej diety, a własnego jedzenia w pudełku przynosić nie wolno?
👉 To nie zasady Sanepidu, to asekuracja!

🎙️ W najnowszym odcinku podcastu „Rzadko się o tym mówi” na najważniejsze pytania rodziców odpowiada dr n. med. Paweł Grzesiowski – Główny Inspektor Sanitarny, pediatra i ekspert zdrowia publicznego.

Odsłuchaj, aby dowiedzieć się:
🔹 Czy Sanepid naprawdę zabrania przynoszenia własnych posiłków?
🔹 Czy brak diety na stołówce daje prawo do nieprzyjęcia dziecka?
🔹 Czy dziecko z PKU nie może jeździć na wycieczki szkolne?
🔹 Kto odpowiada za bezpieczeństwo chorego ucznia na terenie szkoły?
🔹 Dlaczego rodzice nie wolno ukrywać choroby przed szkołą i z jakimi dokumentami należy udać się do dyrekcji?

Jeśli jesteś rodzicem dziecka z chorobą przewlekłą - ten odcinek jest dla Ciebie 💙
🎧 https://www.medexpress.pl/pacjent/dziecko-z-choroba-przewlekla-w-szkole-glowny-inspektor-sanitarny-rozprawia-sie-z-mitami-zaslanianie-sie-sanepidem-to-blad-i-asekuracja/

Trzeci dzień konferencji był pełen inspirujących spotkań i wartościowych rozmów. Rodzice i pacjenci uczestniczyli w sesjach poświęconych m.in. dorosłości osób z GLUT1, wsparciu społecznemu, planowaniu przyszłości.
Równolegle odbywały się sesje naukowe prezentujące najnowsze badania nad GLUT1 – od metabolizmu mózgu i glikozylacji po rozwój nowych terapii.
To był dzień pełen wiedzy, wymiany doświadczeń i nadziei na dalszy postęp w diagnostyce i leczeniu.
Wieczorem wszyscy spotkaliśmy się na wspólnej kolacji i zabawie, która była doskonałą okazją do integracji i budowania naszej międzynarodowej społeczności 💙

Zaczynamy dzień 3!

Właśnie minął 2 dzień GLUT1 Deficiency Summit – pełen wiedzy, emocji i nadziei 💙
Dzisiejszy dzień pokazał, jak niezwykła jest nasza społeczność! Były poruszające historie pacjentów i ich rodzin, które przypomniały wszystkim, jak wiele można osiągnąć dzięki determinacji i wzajemnemu wsparciu. Omówiono aktualne kierunki badań i nowych możliwości leczenia. Nie zabrakło także wzruszających chwil podczas wręczania nagród dla pacjentów i osób szczególnie wspierających społeczność GLUT1.
Podczas podsumowania uczestnicy podkreślali, że najważniejsze są:
💙 lepsza jakość życia,
💙 nowe możliwości leczenia,
💙 indywidualne podejście do terapii,
💙 siła diety ketogennej,
💙 oraz ogromna nadzieja płynąca ze spotkań z innymi rodzinami.

Jedna z myśli, która szczególnie wybrzmiała, to: Nie jesteśmy sami! To właśnie spotkania takie jak to dają siłę, inspirują i pokazują, że przed społecznością GLUT1 otwierają się kolejne możliwości.
Dziękujemy wszystkim rodzinom, pacjentom, specjalistom i GLUT1 Deficiency Foundation za ten wyjątkowy dzień.
Razem budujemy przyszłość pełną nadziei 💙

Zaczynamy dzień 2!

Dziś w Asheville rozpoczął się GLUT1 Deficiency Summit organizowany przez GLUT1 Deficiency Foundation!

To wyjątkowe międzynarodowe spotkanie rodzin, pacjentów, lekarzy i naukowców, którzy wspólnie pracują na rzecz lepszej przyszłości osób z zespołem niedoboru GLUT1.

Dr Hanna Mazurkiewicz i Sylwia Gudej-Rosa zbierają najważniejsze informacje z wykładów i dyskusji, a we wrześniu podczas spotkania Fundacji GLUT1 Polska podzielą się z nami podsumowaniem i najciekawszymi wnioskami.

https://glut1.pl/tworzymy-mape-chorych-na-glut1-ds/